护理者压力综合征:与过敏儿童一起生活

最后一次更新在

作者:Tiffany Taft(以下为个人简介)

问任何一个患有慢性病的孩子的父母,如果他们感到压力,我怀疑他们会看着你,好像你有点发疯。当然照顾生病的孩子会带来压力,and this stress can impact the whole household.  But what is "stress,"exactly?  And more specifically,什么是“护理者压力”它与疾病症状,它的治疗,受疾病影响者的生活质量如何?全球各地的研究人员都致力于了解父母照顾者的压力,许多关于患有哮喘等过敏性疾病的孩子的父母的研究表明,食物过敏,还有湿疹。我的个人研究对象是患有嗜酸性胃肠道疾病(egids)的儿童的父母,如嗜酸性食管炎。

在我继续之前,我应该说,压力并不总是一件坏事。它可能是一个巨大的动力。但有一个转折点,压力成为我们精神和身体资源的负担,做最简单的事情就像爬山一样。当压力通过这条线时,这对你来说可能不同于坐在你旁边的父母,我们看到了许多负面影响。

我们对照顾者的压力了解多少,一般来说?我们知道我们可以分类护理者压力四种方式:

1)沟通,比如解释你孩子对其他人的食物过敏。

2)情感功能,比如担心哮喘的长期影响。

3)管理医疗保健,包括决定你的孩子将服用什么湿疹药物。

4)角色功能,比如照顾其他孩子或配偶的需要。

这似乎过度简化了个人经历,但这有助于我们确保每个研究护理者压力的人都在测量相同的事情,这样我们就可以进行有意义的比较。

研究人员发现了一种叫做“照顾者压力综合症”的症状。以悲伤为特征,anxiety and feelings of helplessness.  People with Caregiver Stress Syndrome may also experience insomnia (rates as high as 86%) and fatigue related to taking care of an ill loved one.  These symptoms result from both acute,或直接,压力,如需要住院和慢性症状的严重发作,长期,管理日常事务带来的压力,比如服药或打电话到医生办公室询问检测结果。

当我们调查那些承受照顾者压力的父母时,我们听说他们从事的愉快活动较少,少社交,少自理。家长们还报告了更多的个人健康问题,抑郁,婚姻问题,家庭不和。换句话说,他们的生活质量显著降低。我们知道,患有过敏性疾病的儿童比患有其他慢性疾病的儿童更容易报告对他们日常生活的影响,而其他慢性疾病的儿童可能会:在某种程度上,因为有一种“与风险共处”的感觉这是很多这种情况下固有的——也是父母最有可能分享的一种感觉。

这里有一些东西过敏儿童的父母告诉我们

  • 孩子的父母食物过敏,41%的患者报告有严重的护理者压力,49%的人说食物过敏会减少家庭的社交活动,and 34% report reduced school attendance.  The majority also report a significant impact on family meals.
  • 孩子的父母哮喘经常报告自己的失落感,疲劳,精疲力竭。有趣的是,无论孩子的心理状态如何,抑郁和父母的压力都预示着孩子哮喘症状(炎症)的增加。
  • 46%的儿童父母EGIDs报告明显的焦虑和28%的人有抑郁症状。父母心理健康预测看护者的压力比儿童的疾病严重程度或治疗更大。
  • 孩子的母亲湿疹报告称,与患有1型糖尿病或耳聋儿童的父母相比,照料者的压力更大,与使用管式喂养的儿童的压力水平相似。
  • 比较父母时,孩子的母亲食物过敏报告对他们的生活质量有更大的负面影响,比父亲更焦虑和照顾者压力。

这是一个非常重要的话题,我只涉及过敏儿童和照顾他们的父母生活中的一小部分内容。本篇文章的要点是,当一个护理者是有压力的,尽管这种压力可能会激励你为孩子寻求最好的治疗和机会,重要的是与你自己联系,评估压力是否越过了这条线,对你的生活产生了负面影响。你的精神状况如何?你的睡眠?您的支持系统?你如何应对压力,它有帮助吗?如果你认为自己感到不知所措,您可能需要考虑由专业人士提供帮助,帮助父母照顾者解决问题。在照顾他人之前,我们必须照顾好自己。

我要感谢珍妮弗给我机会和你分享我的观点。如果你有任何问题,请随时发送电子邮件至ttaft@opbmed.com你也可以跟着我们脸谱网推特

蒂芙尼塔夫脱 生物:博士。Tiffany Taft is a licensed clinical psychologist who specializes in the psychology of chronic illness.  She is co-owner of橡树园行为医学有限公司,芝加哥附近的一家私人诊所,在那里,她和患有慢性病的儿童和成人一起工作。塔夫脱也是西北大学范伯格医学院的助理教授,在那里,她在胃肠科工作了8年,从事研究工作,并与患有慢性消化系统疾病的客户见面。她发表了第一份研究报告,评估患有肠易激综合征儿童父母的照顾者压力,以及其他几项关于慢性消化系统疾病心理和社会影响的研究。博士。塔夫脱2009年毕业于芝加哥职业心理学院,是美国克罗恩和结肠炎基金会的活跃成员,包括在绿洲营(CampOasis)志愿服务,这是一个针对克罗恩病和溃疡性结肠炎儿童的夏令营。

标签:

11日评论

  1. 珍妮 12月18日2012年下午1:03

    谢谢你的见解。我知道这很难衡量,但你有没有见过与自闭症儿童家长的比较研究?

    • 博士。塔夫脱 12月19日,2012年下午4:18

      我一定会去看的。我看过自闭症儿童的看护研究,只是不确定他们和谁比较。我马上给你回电话。

    • 博士。塔夫脱 12月20日2012年下午3:23

      好吧,这是我发现的。有很多关于照顾者压力和自闭症儿童的研究,还有一些人将自闭症与其他发育障碍进行比较。我只找到2个与其他慢性病儿童的父母进行比较。

      2007年的一项研究发现,患有多动症或自闭症等发育障碍儿童的父母比哮喘或艾滋病毒儿童的父母报告的压力要大得多。

      2007年发表在《儿科学》上的另一项研究将自闭症儿童的父母与身体健康状况不同但没有发育问题的儿童进行了比较,结果发现:

      55%的孤独症儿童家长报告有明显的加重,而有疾病的儿童家长报告有12%的加重。这只比没有任何特殊需要的孩子的父母高1%。

      最近不得不接受特殊治疗的自闭症儿童家长的病情恶化程度要高得多。

      我还发现2008年儿科的一项研究表明,患有自闭症和其他慢性健康问题的儿童(尽管研究人员在这里有一个相当宽泛的定义)在获得适当的服务方面存在问题,推荐,与患有慢性健康问题的无自闭症儿童相比,其他医疗保健方面的差异。

      我希望我回答了你的问题。如果你还有,告诉我。

  2. 凯伦 12月19日,2012年下午5点28分

    我也想看看与自闭症儿童家长的比较研究。我是一个有两个孩子的母亲在非常不同的地方。我11岁。大女儿被标记为PDD-NOS,非常聪明,我儿子9岁。旧的,患有严重的典型自闭症,除了其他残疾(侏儒症,手畸形,包括Athsma,湿疹,还有一种神秘的皮疹,没有一个医生能指出)。在过去的5年里,我因临床抑郁症和全身性焦虑症而致残,在我的孩子出生之前,但当我儿子3岁的时候,情况变得更糟了。老了。此外,我有纤维肌痛,最近,我丈夫患了胰岛素依赖性糖尿病,因此不能开车。在我残疾之前,我曾经是一名聋哑儿童的老师,这本身就是个高压力的工作,但这是我在孩子们面前能处理的事情。但是现在,这些年来,我的压力水平一直很高,我觉得自己有点筋疲力尽,我也很难应付压力……这是一个完全不同的球类游戏,只不过是一个有特殊需求的老师。作为父母,24/7,自闭症本身就有巨大的压力!不仅仅是阿斯玛或湿疹对我的影响。我在自闭症界听说自闭症儿童的父母远远超过了大多数其他类型的疾病或慢性病,我不得不说我相信。我的肾上腺很可能都是由于多年和多年的压力造成的。我也听说自闭症儿童父母的离婚率在80-90%之间。所以我和我丈夫也在挑战这个机会。我想我有很多次照顾者的压力,我认为像我这样的人的心理健康服务水平非常低。所以我有兴趣分享信息。对于任何关于护理人员压力综合症和自闭症的研究,如果你或你认识的人可能感兴趣。

  3. 朗达 12月24日,2012年下午5:54

    我有个孩子对多种食物过敏,(严重威胁生命)我亲眼目睹了今天仍然困扰着我的急诊室就诊。我觉得我总是在等着走在一块地雷上。一位治疗师刚给我诊断出患有创伤后应激障碍,抑郁和焦虑。我曾经有一种虚假的舒适感,直到我经历了一个可怕的威胁生命的事件。现在我只是在尽一切努力让我的孩子保持安全。最糟糕的是当PPL看着你,好像你在弥补它。太伤人了。

    • 珍妮弗 12月27日,2012年上午11:49

      人们可能很伤人,但我发现,这是因为他们不理解,也没有经历过我们的处境。对于他们来说,把我们的生活看作食物过敏对他们来说是一个非常陌生的概念,这一定是非常奇怪的。我认为你对专业人士说你的感受是正确的。所以也许父母不会这样做,这对许多人来说是食物过敏的关键一步。

    • 博士。塔夫脱 12月28日,2012年下午3:45

      这些危及生命的事件可能会造成难以置信的创伤。我很高兴你得到了一些帮助。最好的治疗方法,虽然很难,是说你的创伤。它有助于将这些记忆正确地储存在你的大脑中,这样它们就不会那么具有侵入性。不幸的是,许多人对这些事情不敏感,原因很多。我希望你的生活中确实有人能理解。坚持下去,让人们去发泄。

  4. 萨利 12月5日,2018年下午12:35

    我对配偶的急性季节性过敏症和莱姆病了如指掌。他用尽了所有能想到的非处方药、处方药和顺势疗法药物,唯一能减轻他症状的药物(喉咙紧闭、窦性疼痛,呼吸困难,严重过敏性喉痛,吞咽困难)就是离开我们居住的东南。他在加利福尼亚州的卡特琳娜岛上找到了3月份的全部救济。四月,还有五月。问题是旅行耗尽了我们的退休储蓄,我们现在生活的地方。另一个问题是他也有导致极度疲劳的莱姆病,面部疼痛,和混乱。我精疲力尽,因为我要开车送他去看医生,跟踪他的药物,做饭(因为他不做饭,71岁就不会学习)。他还患有心血管疾病,他已经住院很多次了。我累了,沮丧的,感到无助。没有我能找到的资源。你能帮忙吗?谢谢您。

  5. 萨利 12月7日,2018年下午1:44

    这是个好主意,因为我不知道我能在Facebook上找到支持小组。谢谢您,詹妮弗,也,找心理医生的建议。我们确实有一个人在很多事情上帮助我们,但是莱姆仍然是南卡罗来纳州的一个外国课题。很多人对此并不了解,但是我们的辅导员帮助了我们两个。谢谢你花时间回信!

发表评论





把它钉在Pinterest上

分享这个