您的孩子和牛皮癣:学习如何有一个厚的皮肤

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由汉娜

每个人都说我是个漂亮的小女孩。

我父母常常称赞我漂亮的橄榄色皮肤和大大的棕色眼睛,我的咧嘴一笑总能帮我摆脱麻烦。

然后,七岁时,我得了银屑病。它第一次出现在我的膝盖上,和肘部,很容易被误认为是校园战争的创伤。

几个月后,它覆盖了我70%的身体。

它变得如此咄咄逼人,无法控制;我八点钟入院,经过数周密集煤焦油和UVB光处理。

我仍然记得;我讨厌食物,煤焦油的味道,穿着睡衣裹着全身绷带很热。

我想也许他们以为这能治好我。不是为了生活,但是现在,所以我可以继续过正常的童年。但事实并非如此。

当我在这么小的时候被诊断出来的时候,我不知道自己看起来很吓人或者因为这个人们不想在我身边。我只是穿着我的小裙子,继续玩我的芭比娃娃游戏。

大约十岁的时候,事情开始发生变化。

简单地说,我开始喜欢男孩了。我希望他们喜欢我。

我运气不太好,所以我坐下来,看着我的朋友们玩“亲吻和接球”,或者参与到一整天的“关系”中,包括站在班上一个男孩的旁边,也许,只是也许,牵手。

不幸的是,因为我早年对揭去我的皮肤无忧无虑,我们学校的每个人都看过,做出判断,也没兴趣靠近我。

当孩子们在的时候,当然,会很残忍的,从那时起,大人们的评论一直刺痛着我的心。

我记得在另一所学校参加游泳比赛,站在游泳池旁,穿着泳衣观看比赛。

一位家长走到我身后,喘着粗气。

“你的背怎么了,亲爱的,我的天哪,看起来很可怕,那是烧伤吗?哦,我的,看起来痛苦的。”

对,女士。它是痛苦的,不,这不是烧伤。11岁的我想冲她大喊大叫,因为她引起了我的注意。

“天哪,它看起来像水母的刺之类的。哦,我的天哪。”

那时候,在新西兰长大的人很艰难——这种疾病并不常见,而且他们真的缺乏意识。

我是个外星人。

但当我上高中的时候,我又打了一枪。

我以前学校的孩子们在人群中迷路了,我有机会在那些不认识我小时候的人中被视为“正常人”。

我尽量把皮肤藏起来,终于引起了男孩们的注意。

但是是女孩子们;看到我在体育课上或游泳池里换上泳装,让我觉得自己一无是处。

有一个笑话特别让我难忘;

“如果我长得像你,我会自杀的。”

我从来都不能原谅那个女孩。我十四岁那天晚上我哭着睡着了许多个夜晚之后。

我在学校里唯一保持坚强的就是我的善良,亲密的朋友。他们接受了我,保护我站起来支持我,我不确定如果没有他们,我是否能撑过去。

我父母对银屑病没有经验,但他们尽了最大努力安慰我——我在学校过得特别糟糕的一天,他们总是抱着我,当我陷入自怜的深渊时,我很快就摆脱了困境。

今天,当我还是个孩子和十几岁的孩子时,我收到的痛苦的评论和表情仍然刺痛着我。人们对待我的方式极大地影响了我成年后与他人的互动,直到六个月前我接受了一个疗程的治疗,我才终于开始放手。我希望我早点做。

25岁,我觉得我才刚刚找回自我接受自己的皮肤状况,从过去的伤痛中走出来。我现在更强壮了,我对自己的看法远比别人对我的看法重要。

银屑病有很多讽刺意味,让你皮肤变厚!

你可以在Twitter上关注汉娜@prttyimperfect

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4条评论

  1. 萨曼莎 4月11日2012年上午9:18

    我喜欢这个帖子。爱死它了。谢谢你的分享。

    • 珍妮弗 4月11日2012年上午10点34分

      这不是一个很好的职位吗?我读的时候真的哭了。很高兴你也喜欢。

  2. 苏珊·H。 4月13日2012年下午4:43

    她的故事是如此感人,贴近家庭。不同并不容易……身体上的差异似乎是最严重的。它让我至今仍心神不宁,人们(尤其是成年人)怎么会说得这么残忍……他们不知道他们的评论对孩子和父母会有多痛苦。我知道我和我儿子一起忍受了现在即使在今天这个时代,我朋友两岁的儿子被看了第二遍,并被“取消评论”。为什么人们一开始就认为发表他们的“口头辱骂”意见是“可以的”?

  3. 彼得 11月29日,2012年上午10点23分

    嗨,汉娜,
    你是个勇敢的女孩。我想谈谈我妻子的银屑病。她从9岁到34岁都有血小板P。我第一次见到她是在1961年,现在非常遥远的时间。我们经过了所有相同的圈子,现在通过了所有的病人:诊所,doktors,和药店一样。尽管我们有超过20个,我们及时明白,那些圆圈绝对是无用的。我们必须做什么?坐着等有人找药?我们决定自己去买药。我们不仅年轻,而且在那个领域没有任何退步。我们的工作花费了我们很多年的时间,但在1977年,我们终于治愈了她,从那时起,她就没有P了。因此,1966年她出生时,我们的第一个孩子处境危急。她的皮肤90%被P覆盖。可以说,有时候皮奥普·德尼德从她手里拿了钱。
    顺祝商祺!
    彼得

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