过敏性哮喘的沮丧和无助

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对我来说沮丧是没有答案。现在我很沮丧。

过去几周,特里斯坦的哮喘开始失控。每天晚上他都会咳嗽,就像腹股沟炎和空气净化器别像以前那样宽慰。我们现在要去Flovent看看它是否能帮助他获得一些解脱。我不愿意用它,因为它是一种吸入类固醇研究证明它抑制生长,虽然数量很小。不管怎样,这是类固醇,在我看来,不是长期使用,我喜欢不惜一切代价避免使用。但既然呼吸是必要的,如果我现在必须用牙线来确保我的孩子能够正常安全地呼吸,那就这样吧。为了我孩子的安全,我愿意使用它。但我发誓要找到他的哮喘诱因。我不会简单地给我的孩子用药物治疗他的余生。我会找到答案的。

经过多年的湿疹治疗,我们终于对他有了很好的了解食物过敏敏感性,请这是他皮肤发痒的主要诱因。所以我非常肯定,他气喘发作的原因是因为其他原因——很可能是环境或季节性过敏。所以,第一站,一些皮肤测试的过敏原。我知道每年春天桦树花粉会引起他的湿疹。但似乎不会影响他的呼吸。但是当豚草在这个夏天的后期达到顶峰时,他突然患上了严重的哮喘。巧合?在那之前和之后,他的哮喘会随着夜间咳嗽而来又去。是因为豚草吗?模具?尘螨?我等不及要做过敏测试了,因为我百分之百肯定我们会找到答案的。

受挫的人 我错得很厉害。很抱歉,特里斯坦对最常见的季节性和环境性过敏原的皮肤测试呈阴性。就像我说的,挫折感。我现在就在那里。超越沮丧。

看到结果我感到很沮丧。我相信大多数人看到测试结果呈阴性会感到欣慰,但不是我。我想要答案。我问医生这是怎么回事——特里斯坦的测试结果是阴性的,因为豚草引起了他的严重哮喘发作。根据气象学家的说法,那一天豚草的数量已经从图表上消失了。这不可能是巧合。据他的医生说,有一些人,主要是过敏症,皮肤测试呈阴性,但在肺部本身显示阳性结果(一种实际的免疫球蛋白E(IgE)介导的反应)!什么?真的,我从没听说过这个。在我兴奋之前,他解释说,不建议对幼儿进行肺部检查,因为这是一种侵入性的检查,因为必须诱发严重的咳嗽才能获得他们需要的分泌物。我相信这个方法叫做支气管肺泡灌洗(平衡)。

所以,儿童过敏症专家不愿意给他做这个测试,坦率地说,我也不确定在读了更多关于它的文章之后,我会成为一个游戏。我在哪儿?没有答案。沮丧的。

但是,就像他的湿疹一样,我不该期望哮喘的旅程会很轻松。药物很容易获得,但实际原因,实际触发器,更难找到。可能需要几年时间,但我不会放弃。同时,特里斯坦将定期服用氟利昂,这样我们就能更好地治疗他的哮喘。当医生指出肺部发炎会对食物过敏原产生更严重的过敏反应时,他有一个很好的观点。我当然不想再经历全面的过敏反应,永远。所以,暂时用牙线。

然后,下一步是顺势疗法。手指交叉,脚趾交叉,一切都过去了。当然不会那么容易,但我总是充满希望。如果我失去希望,我将放弃为我的孩子而战,这不是一个选择。

10条评论

  1. 卡门·卡里昂 9月13日,2013年上午11:56

    亲爱的珍妮弗
    我知道在过敏的世界里挫折意味着什么。我小时候也有Ezcema,来自一个神秘家庭,我父亲总是说,在他75年的生活中,没有人找到治疗阿斯玛的方法……我的两个兄弟用自己的方式处理它,一个是医生……我自己的大女儿患有严重的Ezcema,这使她23年来成为噩梦,我有两个侄子对食物过敏,其他人在某些事情上都有某种程度的过敏反应……至少可以说这是一种诅咒。但在家族之外,我的女儿艾琳是我们见过的最过敏的人,她的声望超过6000,而且不断变化……食物似乎是唯一一个对她影响不大的群体……我们不知道……所以要知道我们到底对什么过敏,就像在干草堆里找到一个大头针,以某种方式说出来……我从传统医学……到顺势药学……到自然医学……我都做过……而在一段时间内,什么都没起作用。是的,埃斯托罗伊德是我们大家都会喜欢的魔法棒……但它只对紧急情况有好处,、、、他们救了我女儿几次的命……但这就是全部。现在我们在等我们带艾琳去贝塞斯达国家卫生研究所的日期,因为我看到她的身体发疯了。没有什么能阻止她的反应……没有什么……我们旅行过,我们做了我读过的任何事……我们带她去了巴恩斯和犹太医学中心,30多个特别的Sow Irene……他们都告诉我们,他们很少看到像她这样的病例,最好在贝塞斯达国立卫生研究院看到她……而且她已经经历了他们使用的所有治疗……这是挫折。爱雍……我们多走了一英里,似乎没有什么能让她足够长的时间来完成学业,找份工作……她爱孩子,和他们一起工作……她是一个快乐的人……上帝至少给了她战斗的力量,脸上还带着微笑……但是挫折是真实的,我们还没有找到解决所有这些问题的答案……但是生活在继续……我们日复一日地生活着……有些人很好,有些人只有上帝知道为什么……但是作为一个母亲,我的感受是无法用言语表达的……只有眼泪从我的脸上滚落……也许外面的人会找到让她的生活更容易的东西……直到那时,我们不能停止战斗……阅读……发现什么新的东西……在外面……瑜伽……冥想……天然食物……还有三个孩子是完美的,在大学里……——家里的每个人都受到艾琳过敏的影响……因为她很小……这对每个人来说都是一场斗争……我们去治疗了……艾琳有一个心理学家……一个瑜伽教练……和冥想教练……我的其他孩子也有三个孩子。我想用他们自己的方式找到答案……我和我的豪斯班德花了无数的时间试图找到一些值得坚持的东西……但最终,信念是我们团结在一起的力量……你的孩子还年轻……他有一个未来……我的艾琳23岁了,我们害怕她10年后的生活会是怎样的。e她服用的药物,从酯化物,到cylosporine,再到metropetxate,再到quimiotheraphy,再到micophynolate,再到所有的乳霜,洗剂,抗组胺剂,止痛药,她在过去的5年里服用过……作为一个孩子,她只在乳霜中使用过氢化可的松……但她还是没有长太多。
    我们必须坚强,不要放弃…我的艾琳没有。
    来自厄瓜多尔的卡门·卡隆

    • 珍妮弗 9月17日,2013年8:06 PM

      嗨,卡门-谢谢你的评论!从心底,谢谢您。我很遗憾听到你们和你们的女儿们奋斗了这么多年,我祈祷你们俩都能找到答案!你们两个在经历了这么多磨难之后都值得拥有。感谢你的参与,祝你在NIH好运。珍妮弗

  2. 野生动物 9月13日,2013年上午11:58

    嗨,珍妮弗,

    天知道我经历了这一切。这是一场噩梦!

    我上传了一段关于我如何消除过敏的YouTube视频。

    这是指向它的链接:网址:https://youtu.be/ndrmcw-3xc

    有时间的时候带块表。我很想听听你对此事的看法。

    • 珍妮弗 9月17日,2013年下午7:59

      真是个噩梦!很棒的视频…..马上就开始。我自己也犯了错误,仍然把过敏、过敏和不耐症的名字混在一起(即使是对食物过敏的孩子)。尽管我很清楚。

  3. 艾希礼 1月16日,2014年凌晨1:15

    你试过不含麸质的饮食吗?差点治好我兄弟的哮喘/过敏。

    • 珍妮弗 1月17日,2014年上午10:57

      嗨,阿什莉-是的!我们去除了麸质,大豆,乳制品,玉米,他饮食中的坚果。他也只能吃椰子,菠萝,番茄适量。改变饮食习惯有很大帮助!珍妮弗

  4. 卡罗琳 5月25日,2014年晚上11:39

    嘿!
    我一生都患有严重的过敏性哮喘。我32岁,所以我完全理解你的沮丧。你有没有试着和你儿子的医生谈过Xolair?这是一个能阻止IgE水平上升的镜头,它能极大地控制过敏性哮喘!然而,为了开始发现差异,你必须得到更多的信息。在我注意到变化之前我有6个。祝你好运!希望你能找到一些有用的东西!

    • 珍妮弗 5月27日,2014年上午8:19

      你好,卡罗琳-我听说过Xolair,但我没有意识到这是一次机会。我现在确信他的哮喘和过敏症只是来自身体的炎症,所以我们正在努力解决这个问题。我认为有一些食物是导致这种情况的原因,但它们是什么,无话可说。今年我希望能发现它们。珍妮弗

  5. 万基 11月21日,2017年上午9:50

    你好,
    我和你在同一条船上。我3岁的女儿患了很多食物过敏,我们发现湿疹是由她的食物过敏引起的。你的孩子现在怎么样了。顺势疗法有帮助吗?这方面的任何投入都将是一个很大的帮助。谢谢。

    • 詹妮弗·罗伯格 11月22日,2017年上午8:03

      嗨,万吉-是的,顺势疗法有助于改善饮食结构。查看我的在这里张贴关于所有对我们有用的。

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