回到地狱:湿疹妈妈的旅程

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从那个男孩那里,希腊大火,和我

一个妈妈的湿疹之旅:去地狱和回来

我有个小男孩,一个非常典型的8岁小男孩,他喜欢足球,星球大战,任何涉及恶心的身体功能和马里奥赛车的笑话。

不是很典型的,这是他2011年10月的一次露面。

我儿子全身都是猩红色的(除了他那只手的手掌仍然是白色的),他脖子上的皮肤已经不见了,你可以看到我认为是下面的毛细血管。

他的身体部位在流血……哭泣,但从未结痂。他的手和脚踝都肿了,他的眼睛肿了。

有时红色会变成斑驳的紫色,这让我害怕。他所有的淋巴结都在他那可怜的、被蹂躏的小身体上。

他不能走路。他连头都转不过来。他几乎不能吃东西,因为张口太困难了,耳朵经常疼。

不管房子多热,他都发抖,我可以穿着短裤和T恤到处走,可怜的孩子会被裹在沙发上的毯子里。

有些日子的哭泣是虚幻的,它会从他身上跑掉,有时他眼睛周围那么多东西,甚至都看不见。

现在读到这里,我猜我的儿子一定是病了?也许你会认为他被严重烧伤了?

如果我说皮肤科医生认为我儿子得了湿疹,你会怎么说?广泛的,管理不善的湿疹?

我儿子所拥有的,没有湿疹,是红皮综合征。

我想我们的故事对于很多患有红皮肤综合症的患者来说是一个典型的例子,我儿子一岁以下被诊断出湿疹,没什么大不了的,医生给我们开了各种润肤剂,一管1%氢可的松,我们做了各种过敏测试,我们看到营养师,什么都没出现,使用氢化可的松后湿疹消失得很好。

在接下来的几年里,湿疹总是在幕后,但从来都不是问题,当他3岁的时候,1%已经不够强大了,我们继续前进到2.5%,总是勤勤恳恳地上下,就像我们被教导的那样。湿疹再次得到很好的控制,不是一个问题,不是一个问题。也许我和他在一起的时间比和我女儿在一起的时间还多,整个沐浴/奶油/连衣裙花费了更长的时间,这可能不方便,但不是问题。到他5岁的时候湿疹已经很难控制了,所以我们又开始治疗,当他7岁的时候,我们又站了起来。

到2011年3月,情况明显不妙。不管我用了多少类固醇霜,没有什么可以澄清它,当时我们用的是贝托诺瓦特和尤莫瓦特,湿疹还在蔓延,而且越来越严重。我儿子总是感冒,淋巴结肿大。我惊慌失措地去看医生,这次我们开了第一道强的松,我不想让他做这个,但全科医生向我保证这是最好的方法,他们会安排我去看皮肤科医生。

从那时到2011年9月,我儿子吃了4个疗程的强的松,医生给我们开了更多的类固醇,我们一直回到德莫家,这时我在求救,我会坐在医生的办公室里哭。大约在这个时候,dermo决定也许他们会尝试免疫抑制药物,我带着一管专业的话题回家,但我很不安。我反复问儿子是否对类固醇过敏,当我开始把类固醇使用量的增加和他的病情恶化联系起来的时候。有人说我很可笑这是闻所未闻的,一定是我的错我没有正确使用类固醇,我用得不够。我本能地知道有什么不对劲,晚上我哭着睡着了,害怕他得了某种可怕的未确诊的疾病。

那年9月,我决定受够了,不再使用类固醇,我们减少了最后一道强的松,我丈夫和我决定从那天起,我们要尽量远离类固醇,只是想看看如果不使用任何一种类固醇,我儿子会怎么样。如果说接下来发生的是一场震惊,那么这十年中的轻描淡写就可以了。

在我偶然发现凯利宫的网站后不久,与Dr。派波特的研究,那是一个真正的发现时刻,看到我的儿子实际上没有生病,我大大松了一口气,他刚刚经历了局部类固醇戒断和成瘾。

虽然这一变化不是一夜之间发生的,很快,你确实会在几周内出现一些非常令人担忧的症状,而且,公平地说,撤军确实是可怕的。谢天谢地,孩子们往往比成年人做得更好,但你仍然需要至少16周的时间,完全的地狱。从皮肤到处变红开始,即使在你从未使用类固醇或以前有湿疹的地方,它还伴随着调节温度的问题,全身淋巴结肿大,有些人的水肿很严重,(谢天谢地,我们只得到了一部分),还有大量可怕的哭泣。液体会以小河的形式从他身上流出(也不是每个人都能得到)。一旦你完成了这个阶段,你就进入了棚子,当大量的皮肤脱落时,这很不舒服,而且很紧,它也可能伴随着关节疼痛。

显然,儿童感染的机会增加,就其本质而言,孩子们会抓挠和摩擦。萎缩也相当惊人。16周以来,我们几乎没有过好日子。基本上,这些耀斑反复出现,直到身体学会自我调节。

起初我想让他留在学校,但这是不可能的,所以他错过了三个月的学业。对家庭的影响不可低估;我们有16周没有生活了只有医院和医生的就诊。向好的转变是非常渐进的,的创始人之一ITSAN把它比作看着头发生长,你看不到它的发生,但它仍然是如此。

感谢凯利宫的支持我们的家庭医生,ITSN支持小组是非常宝贵的,然而,令我愤怒的是,这种综合症没有得到广泛承认。我只有一个真皮甚至承认它的存在,即使在那时,她说我的儿子不能忍受它,因为它是如此罕见。事实上,其他父母(他们也有湿疹的孩子)的反应令人震惊,有时我被贴上“被迷惑”的标签,“滥用”和“忽视”决定停用类固醇非常困难,对可能发生的事情有着可怕的预感。

大幅改善!他还在愈合。

这就是问题所在,我认为这种情况并不罕见。我认为它比医学界所能认识到的要广泛得多,直到更多的前瞻性思维和开明的医生认识到这一点,将会有更多的人患有“无法治愈的”湿疹。

作为附言,我们现在已经有8个月的提款期了。孩子现在看起来很正常,他仍然有湿疹和一些划伤,但他的皮肤没有阻碍他,他又活得很充实,他的皮肤比以往任何时候都好,即使还在局部或口服类固醇,事实上,我很有信心,即使是手腕和手这样的“坏”部位,也能及时变得更好。耀斑仍然偶尔发生,当他们这样做的时候很烦人,然而,每次耀斑都比上一次短。

我儿子总是湿疹,但他将不再被它所定义。

34个评论

  1. n卡门生产吗? 7月3日,2012年下午12:27

    你好
    我有个女儿得了湿疹,她今年23岁,在我们可以称之为正常人的生活中,她还没有度过一年。她的生活经历了一次又一次的危机,她在学校表现很差,没人知道她经历了什么所以她继续说……但是当她19岁的时候,那紫红的颜色出现了,从那时起,她很少是正常的白玫瑰色的自己。我们经历了地狱般的煎熬,去年她喝了两轮玛布特拉,Quimio Theraphy……对她有什么作用吗……我只看到一点变化……她的皮肤更强壮,她的警觉性消失了吗不,情况越来越糟,她是不是对可的松霜上瘾?读了你的故事,我想是的……我们只给她服用了波士顿儿童医院提供的可的松软膏,当我们带她5岁的时候,没有口服可的松,但即便如此,她仍然比原来小……当她18岁的时候,她的大部分皮肤脱落了,从字面上看,她服用口服可的松来控制病情每年一对可的松环,环孢霉素治疗直到她变成褐藻和停止,每种药物的试验和错误,什么都不起作用,但是她的瘙痒越来越严重,她花了6个月的时间,我们以为她终于要过上正常的生活了,我们错了,她又回到了可怕的危机中,她很累,我们累了,我们只是想让她活过来她的过敏程度太高了IgE超过2000,很少能达到1800级……所以她对一切都有反应,灰尘,模具,狗,猫,热,肥皂,洗涤剂,香水,等等……我们尝试顺势疗法6个月,没有真正的解脱,医生们害怕给她任何药物…她会变红,但她的瘙痒让她发疯……谢谢你的故事,我会和她的医生谈谈,她干性皮肤可以用什么药膏……她用凡士林……
    卡门腐肉,我是Irene Orellana的妈妈,我们住在基多,厄瓜多尔,在海拔9000英尺的地方,她觉得海岸很热。
    谢谢您。

    • 珍妮弗 7月3日,2012年下午2点17分

      卡门,我无法想象你女儿这么多年来的痛苦。我希望这个博客能给你提供一些帮助,让她尝试一些可能的想法。我没看到你提到食物——她对食物过敏吗?记住,血液和皮肤测试可能会出现假阴性或假阳性。挑战食物是最好的方法——我们就是这样确定儿子对食物过敏的。我的心与你们同在,祝你们好运,找到正确的治疗方法。珍妮弗

      • n卡门生产吗? 7月3日,2012年下午6点45分

        不,她没有食物过敏,她在验血中检测了400多个项目,她吃的食物都没有,但我们知道她必须控制食物中所有的营养成分,我们种植我们吃的蔬菜,没有chimecals,她试着吃有机水果和蔬菜,但有时很难将化学物质排除在外。她很少吃麸质食物,只有米饭和肉饼,但当她有过敏危机时通常是因为她和动物在一起,在别人家里,餐厅,电影院,农场,下雨后,或者有人给了她衣服。我们周游了我们的国家,炎热的地方简直就是噩梦,热带地区植被太多,海滩没问题,但是沙子太刺伤她了,有些地方有活火山,这很可怕,有一次我们不得不离开这个城市一个月,没能上学。我们去过美国和其他国家,有些对她来说很好,气候等。但有些还´t。所以要回答你的问题,我们不太确定,导致她过敏的原因太多了,我们都很困惑,因为在我国只有少数病例与艾琳的病例一样严重。我尽我所能去读,我们愿意尝试任何事情,我们的医生同意了,我们谈了很多,因为她在厄瓜多尔是一个非常特殊的病例。 因为过敏而变形。
        感谢您的回复,任何怀疑都很容易得到。
        n卡门生产吗?

      • 凯利·埃金斯 7月4日,2012年6月25日上午6点25分

        卡门,听到你和你女儿遭受的痛苦,我非常非常难过。老实说,我不想说如果你女儿有没有,但这肯定需要进一步调查。你也提到了你女儿的疲劳,同样不常提及的是,口服或局部使用类固醇时,肾上腺如何受损,这也是你可以调查的事情。我认识一些有十几岁孩子的母亲,她们现在也遇到了类似的问题。我想我建议您的第一站是伊山,尽量多读书,然后去看你的家庭医生和他们聊天。我也想附和詹妮弗,虽然食物过敏对我们来说不是问题,这可能是另一件需要进一步研究的事情,正如珍所说,这些测试并不是最可靠的检查方法,对你来说,挑战并消除饮食可能是最好的方法。我知道作为父母,看着孩子受苦是多么难以置信的艰难,我希望你们能找到解决你们女儿痛苦的方法。
        用爱Kelly@theboythegreekfireandme。

    • 罗谢尔·斯利温斯基 7月3日,2012年下午5点09分

      嗨,卡门,你听说过这个妈妈的儿子正在经历什么吗?可能是你女儿的遭遇?它被称为局部类固醇成瘾引起的红皮综合征。你可以访问网址:http://www.itsan.org了解更多。我变得越来越糟,湿疹蔓延,只为了医生多给我类固醇,然后变得更糟。这是一场噩梦。我在IT桑网站上偶然发现了关于红皮综合征的信息,发现这正是我所经历的,感谢上帝,我终于找到了答案。我已经停用局部类固醇和任何免疫抑制剂14个月了。前6个月非常困难,但我现在好多了。约70%痊愈。祝你女儿身体健康,身体健康!

      • n卡门生产吗? 7月4日,2012年下午5:15

        谢谢你的建议,谢谢你分享你的故事,感谢珍妮分享她儿子的故事,以及我女儿一生所经历的一切。很高兴知道你不是一个人在孩子的治愈之战中找个地方读些关于过敏的书,在我的国家,很少有人皮肤上有这种病,而且似乎没有人很在意。这些想法在很多方面都有帮助,即使不是孩子或年轻人在说话,他们只想在一天早上忘记并醒来,像其他人一样,当她18岁的时候几乎掉光了所有的皮肤,我告诉她这是我们必须赢得的另一场战斗,她回答说,妈妈,我厌倦了和他们战斗,我不想再做了。这是她有生以来第一次说出自己的感受。她从不知道外面生病的生活是怎样的,也不知道如何健康地生活。这就是我的孩子的感受,她讨厌面霜、她想化妆,无论穿什么,去任何地方,独立,长大了。但我们的父母必须是他们做其他工作的,Seekhelp,通知所有备选方案,和她在一起。再次感谢你的祝愿。n卡门生产吗?

    • 6月3日,2014年12:03 am

      海水是exzema的天然疗法。我自己也很难过,我发现当我去家庭度假的时候,我会去海边,这会产生奇迹。上帝把自然资源放在地球上,我们需要更多的使用。制药公司说到底就是企业,治疗的利益并不是优先考虑的。重复访问是他们如何留在企业。因此研究治疗exzema的自然方法是最好的,芦荟是治疗皮肤问题的液态黄金(在线研究)。我的建议是,不要仅仅依靠医疗系统,尝试研究治疗exzema的自然方法。愿一切都好!

      治疗和愈合皮肤相关的问题(研究它)。我的建议是保持强硬,不要依赖医疗体系来帮助

      • 珍妮弗 6月4日2014年10:07 PM

        你好,简-非常感谢你的评论。许多人确实从海水中受益匪浅,但对一些人来说,海水太痛苦和刺激了。看到每个人的湿疹是如此的不同,这是如此的令人着迷和沮丧。我真希望能有一种灵丹妙药——我相信你也一样!很高兴你能自然地控制湿疹。珍妮弗

  2. crpeterson 7月3日,2012年下午5:22

    哇,太棒了。谢谢分享!

  3. 特蕾西·布什 7月3日,2012年晚上9:51

    哇!我是一个食物过敏的孩子的母亲,小时候有轻微的湿疹,但我读了这篇文章后不得不发表评论。我只想说,你展现出的不可思议的力量,你掌控一切,知道什么时候该倾听你“妈妈的声音”太棒了!很抱歉你的家人经历了这场磨难,但我很高兴你们都有了一个健康和平的结局。向大家致以最美好的祝愿,感谢你们分享自己的故事来帮助他人。

    • 凯利·埃金斯 7月4日,2012年6月31日上午

      特蕾西,非常感谢,这的确意义重大。我想我们有时都能抑制直觉,尤其是当医生告诉我们我们是愚蠢的时候,事实上,我发现一些最严厉的批评者是其他的母亲。但这对我们来说是一个巨大的创伤,我真的很强烈地感觉到,医生和皮肤科早就应该知道这一点,我真的想把我的故事讲出来,尽我所能帮助更多的人。我非常感谢珍把这篇文章发表在网上,因为我知道这对很多人来说仍然是一个颇具争议的话题,但有时需要推动信封来帮助他人。
      祝你好运特蕾西。
      Kelly@theboythegreekfireandme。

  4. 言语怪兽 7月4日,2012年下午7:10

    谢谢你找到这篇文章并在这里分享。读了这本书,我真的起鸡皮疙瘩。难以置信的意志力和希望的故事。

  5. Naomi Skoglund L.AC.公司 7月9日,2012年下午1:01

    哇,非常感谢您分享您的故事!作为针灸师,我看到人们定期处理类固醇的影响,无论它们是否热门,吸入,消化了,或者注射可的松止痛。从长远来看,它们往往只会使情况变得更糟。戒断症状给人一种错觉,认为类固醇实际上是在“帮助”,而他们所做的一切都是抑制症状的第一步!我很高兴知道你的孩子做得更好。

    • 凯利·埃金斯 8月28日,2012年下午3:42

      内奥米,我想你说到点子上了这是我见过的最简洁的描述之一,他们确实“给人一种类固醇有帮助的假象”,这是一条可怕而艰难的道路,但它是如此值得。

  6. 伊丽莎白 8月27日2012年11点11分

    非常感谢!我29岁了,正在经历同样的事情!不幸的是,这个年龄对每个人来说都更重要,所以人们认为我快死了。这很难,也很痛苦!它在我脸上,所以我会像你不相信的那样被盯着看。你的故事会帮助我度过哭泣。我从4岁起就开始服用甾体激素,所以谁知道我要多长时间才能跟上。
    再次感谢你,太感谢了!

    • 凯利·埃金斯 8月28日,2012年下午3:41

      伊丽莎白,我很抱歉。你说得对,痛得要命我相信人们是如何凝视的。祝你好运,希望您充分利用支持小组和论坛,当形势暗淡的时候,他们能帮上很多忙。

  7. 朱莉·伦特 10月16日,2012年下午3:16

    我儿子一直在服用药物和药膏4种强效的类固醇,洗澡时会塞满特殊的肥皂等,每次我让他在一到两天内通过类固醇的阶段,我都会摔倒(顺便说一句,我总是在滋润他,不管他的皮肤是不是透明的),他会恢复到正常的状态吗?现在你的儿子不再使用类固醇霜了你还在用润肤霜吗?

    • 凯利·埃金斯 10月17日,2012年下午2:44

      嗨,朱莉,
      是的,我们每天都用润肤霜,虽然现在只有在手部和手腕等正常的“湿疹”部位,还有他的膝盖后面。我想我是这样认为的,患有湿疹的孩子需要保持皮肤湿润以避免皮肤开裂。我知道很多事情,意见不同!
      祝你好运,朱莉。

  8. Morine 1月29日,2013年晚上10:38

    当你决定戒掉类固醇时,我认为你做的是对的。类固醇在治疗湿疹时很有用,但是如果你大量使用它,在大面积使用它,它们确实会造成问题,皮肤会变得更糟。我女儿因为湿疹在2个月时开了2.5%氢可的松乳膏,我从来没用过!她用婴儿湿疹药膏来清除。在她5个月大开始吃固体食物之前,一切都是幸福的,她触底了,照顾她真是太难了。我们必须24小时不间断地照顾她,以防她抓伤。甚至不能带她去商店之前,她会一直抓挠。这是非常痛苦和艰难的经历。8个月的时候,我放弃了所有的保湿霜和天然产品。我试了0.5可的松霜,它消失了,但当我们停止使用它的时候,它又回来了。所以,我停了下来。在10个月的时候,我尝试了1%,它清除了同样的东西,之后它就回来了。我说过了!!我带她去看过敏症医生。她对小麦等食物过敏,鸡蛋,几乎所有的水果,豌豆,等,等。博士。她说她比患有湿疹的婴儿更容易对食物过敏,这消息很难接受。但是他现在已经13个月了,而她的湿疹已经痊愈了。白天她还是会抓一点,不是因为湿疹,而是因为她习惯了这样做。她告诉我们她饿了,昏昏欲睡或心烦意乱。渐渐地,我们努力让她明白,还有其他方法可以让我们知道她想要什么。她越来越老了,而且在这方面也越来越好。她的皮肤仍然很敏感,我必须小心每件事。如果那个人没有用我们使用的有机洗涤剂(婴儿清洁剂)洗衣服,我们甚至不让任何人带着她。她仍然有点发火,但与以前相比什么都没有。照顾一个患有湿疹的婴儿是很不容易的。

    • 珍妮弗 1月30日,2013年上午8:32

      我很高兴你喜欢读雅典娜的故事。我们在类固醇上也发现了同样的情况——湿疹不断复发。喜欢你,食物是罪魁祸首。祝贺你和你的家人发现了你女儿湿疹的所有诱因,并帮助她过上和湿疹无关的生活。她很幸运有你这样的母亲。

  9. 株蒲公英 3月4日,2013年上午11:25

    嗨。我只是想让你知道,是你的博客帮助我理解我儿子在RSS/TSW上的痛苦。终于有了一些清晰度,这是多么棒啊!我在研究“哭泣”该怎么做湿疹,从去年11月开始,情况开始恶化。2012.我觉得我的2.5岁的孩子身上有更多的东西。我最终决定停止使用面霜和其他过敏药物,从头开始……没有双关语。这些药物似乎都没有给他带来任何缓解,我想,也许他是对其中一种药物的非活性成分做出了反应。顺便说一句,我们有一个儿科医生,过敏学家/免疫学家,皮肤科医生,还有顺势疗法医学博士。5月30日我们有一个新的皮肤科医生的appt。我等不及了!好像很远,希望我们不需要预约,因为到那时我的一些已经痊愈了。这个RSS震撼了我们的世界!我很可能会在我的个人博客上写一些关于它的东西,来帮助我宣泄情绪。哈哈!谢谢你的博客。

    • 珍妮弗 3月6日,2013年下午1:26

      嗨,我很高兴这个博客帮助你确定了为什么你儿子的湿疹继续恶化。幸运的是,我们没有和我儿子一起经历类固醇戒断,所以我无法想象这对你来说有多难。拥抱和欢呼,感谢你帮助你的小家伙度过难关!珍妮弗

  10. 雪利酒好 3月5日,2013年下午5点18分

    非常感谢你提供的信息,我也经历过同样的事情!!现在我知道这是什么了,它会清楚的,我松了一口气。再次感谢。

    • 珍妮弗 3月6日,2013年下午1:35

      嗨,雪利酒-我很高兴它对你有帮助。祝你的湿疹好运。

  11. Rplee 10月15日,2013年凌晨5点04分

    哇,很高兴听到你儿子终于康复了!我3个月前刚停止服用类固醇,从那以后,我就一直带着一张可怕的红脸去上学……但很高兴知道我现在到底在处理什么,我正在康复的路上。THNK U型,你的博客真的帮了我!

  12. 丽贝卡Baharestan 11月23日,2014年凌晨1:39

    没有弓提到皮肤贴片测试…我将进行48小时200次化学测试——甲基异噻唑啉酮(防腐剂杀菌剂)目前至少存在于10%的液体产品中,包括cetaphil修复剂和几乎所有的乳液霜……护发素!流动的手球!清洁剂、洗碗液等……请确保您没有过敏,它对皮肤极为有害,看起来像是过度的,但实际上我们是一种过敏性接触性皮炎,发展缓慢,然后侵入免疫系统。

    • 詹妮弗·罗伯格 11月25日,2014年下午1:59

      哇!听起来很可怕!我们只使用小供应商生产的产品,在我们的商店里,值得庆幸的是,它们都不含这种成分。不过,谢谢你提醒我们。珍妮弗

  13. 过路人 12月11日2015年11点39分

    我这12年来一直有湿疹,而且每年都在恶化。试了很多方法,但似乎都没有成功。然而对于湿疹患者来说,你最后一句话真的很鼓舞人心。不知何故,我有点流泪。“我儿子总是湿疹,但他将不再被它定义。”

    谢谢你:“)

    • 詹妮弗·罗伯格 12月15日2015年上午7:52

      非常感谢您的评论。听说你长了湿疹,我很难过。这是一个令人沮丧的情况,所以我很同情你。我可以想象永远看不到你所希望的结果是多么困难。我在儿子身上以及我自己的健康状况上都处理过这个问题,但我们还没有放弃。我希望我们能找到办法。别放弃!

  14. 对于艾莉森 3月24日2016年下午4:11

    嗨。
    我希望能和你联系。我代表艾莉森·贝尔写这封信。她32岁住在英国,而且病情严重,主要卧床不起,患有严重的神经系统疾病。

    2014年12月,她感染了严重的口周葡萄球菌。直到2015年9月才被诊断出来,而且是系统性的。从那时起,她开始使用局部类固醇来治疗感染引起的严重皮炎,并被告知要持续使用类固醇,她这样做了好几个月。

    不幸的是,她已经完全停止了,而且她的皮肤医生说,这意味着她还没有准备好停止他们,所以继续。

    她所做的一切最终使她的皮肤变得更糟。她什么都试过了。不管成分如何,在她的皮肤上涂上任何霜/乳液/油似乎都太多了。

    所以,在她的研究中,她发现零治疗。她一直在做,很明显在使用类固醇霜之前和之后,是完全不同的。这让她对类固醇戒断综合症产生了怀疑,她找到了你。

    首先,她想给你巨大的爱,以及感谢你把你的故事放在那里以帮助别人。她的神经系统疾病也是如此。

    其次,如果我附上一些撤离后的照片,你能看看他们是否符合退出理论吗?如果艾莉森不能,我很乐意提供进一步的信息。她还有许多其他伴随她的面部症状,包括心脏触诊,头痛,喉咙痛,恶心,温度波动,水样diareah、零星的紫色的脸颊,等。

    如果你同意,请通过艾莉森的地址给我们发一封电子邮件,我会把照片转发给你。
    邮箱:alisonlouisebell@yahoo.co.uk

    非常感谢您的回复。
    最终的消息

    • 詹妮弗·罗伯格 4月13日2016年7点53分

      嗨,听到艾莉森的情况我很抱歉。我觉得她联系得最好ITSAN-非营利的局部类固醇戒断。他们将能够帮助她确定正确的方向。

  15. 赛迪 9月6日2017年凌晨3:55

    你好,我女儿和你儿子的经历是一样的。她10岁。我已经8周没有使用类固醇乳膏了。她的皮肤脱落得很厉害,眼泪也止住了。你的16周成就了我的一天。只是想知道5年后你儿子现在怎么样?

    在过去的几个星期里,我一直睡不着。她昨天只睡了两个小时。

    非常感谢你的分享。这给了我一个新的希望,因为她的皮肤治疗师说,红皮肤至少需要一年的时间才能消退。

  16. 萨利 5月8日,2018年8月27日上午8点27分

    哇,我觉得这条线很有趣,对所有患湿疹的人都很有同情心,以及局部类固醇戒断。
    我今年33岁,从6个月大起就患有湿疹。当我还是个孩子的时候,我妈妈经历了一段艰难的时光——她尽了最大的努力,而且有很多类固醇霜/乳液/软膏。多年来我的诱因和治疗方式发生了很大变化,我知道我的是由真正的触发器组合引起的。

    通过排除饮食,糖实际上是我最糟糕的诱因(并不是在所有的减肥食谱中都包括减肥)。我小时候有人告诉我,我不能喝牛奶,但我现在知道我对所有的糖都很敏感,其中乳制品中的乳糖是其中之一。果糖和葡萄糖含量高的产品(糖浆,蔗糖,甜巧克力)对我来说最糟糕,只能吃少量的某些水果,就像浆果和香蕉(越绿越好,越甜越成熟),我想这一切都与均衡的饮食有关。压力也是一个主要因素,它并不总是立即显现,所以这使得它更加困难。我生活中的主要压力似乎在6个月后爆发了。也许这一直都是最初的原因——我想出生在这个世界上可能是任何人都能经历的最有压力的事情之一!

    我经历过TSW,那真的是地狱。我必须这么做,因为爆发变得越来越严重和频繁。我的手和胳膊上有很多东西,这些东西会变得很湿,而且会起水泡,这些水泡都会结合在一起,然后变得非常干燥和开裂(Pomphyx湿疹),自从服用类固醇后,我就没有这些东西,尽管有4个月的干燥时间,皮肤又红又热。

    我完全同意类固醇掩盖了真正的问题,这就是为什么在我们的身体必须适应并尝试自我修复的情况下,这些症状在长时间内会恶化的原因。自从戒了类固醇,我现在只能穿100%天然纤维的衣服/床单,麻,情态动词,粘胶,纤维素(不确定所有的国际术语是什么)。甚至5%的聚酯/丙烯酸/尼龙,我都不能穿。

    我还在恢复过程中但我正在尽我所能以自然的方式鼓励我的身体自我治愈。我浸泡在镁盐的浴缸中,确保不使用含有任何对羟基苯甲酸酯或硅酮的产品(这真的很难!)我每隔几个月就要换一次保湿霜,因为我的皮肤似乎适应了,几乎对它免疫了!

    最好的自然方式包括饮食中含有大量的抗炎症食物。我用很多新鲜的洋葱,大蒜,姜和姜粉,姜黄。鸡蛋如果你能吃的话也很管用,还有像菠菜或甘蓝之类的深色绿叶蔬菜。这些为皮肤从内部愈合提供营养。

    如果我在靠近大海的地方突然起火,我必须勇敢地进去。是的,疼得很厉害。是的,我哭了,几乎受不了,但大约5分钟后,刺伤消退,海水和海洋中的天然矿物质的冷却效果确实很干净,而且具有天然的愈合特性。

    所以尽管如此,我再也不会使用类固醇了。我有能力治愈我的身体和皮肤健康是一个不断变化的旅程。我不评判任何使用它们的人,正如我所知,每个人都在一个疗伤他们身体的旅程中,有时似乎是一个快速的解决办法是需要的。我有好几年了。最终付出了代价,但我挺过来了。我现在是个成年人,对任何人来说都不是负担(例如,我小时候的家人)

    祝您全家身体健康

    • 詹妮弗·罗伯格 5月14日,2018年上午11:53

      莎丽非常感谢你分享你的故事。听说你发现了一种有效的治疗方法,我很高兴。识别诱因很难,所以很高兴听到你找到了自己独特的湿疹清单。糖,是的,我认为这比我们任何人意识到的都要严重。你是怎么发现糖的,因为它不在标准的排除饮食中?

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